DID, Documents pour l'Intégration et le Développement

DID, le magazine

Images du handicap contre les discriminations

Dr. Umberto Vidali – Handicapés et valides : souffrance, solidarité, justice

Institut Théologique d’Auvergne, Chamalières, le 3 avril 2003

1. Introduction

Les Nations-Unies avaient décidé que l’année 1981 serait une «année internationale des personnes handicapées».

En 1980, je travaillais à la Commission Européenne, où j’étais chargé de coordonner les initiatives en faveur des personnes handicapées. Mon programme de travail avait un volet «communication», dont le but n’était pas de diffuser des connaissances, mais de s’adresser au public avec des documents capables de le motiver, de créer chez les gens le souhait de communiquer avec les personnes handicapées, et de surmonter ainsi les attitudes de reserve et de peur qui font obstacle à l’insertion.

Un jour de cette année 1980, je reçois la visite du Prof. AVAN et de M.lle SALADIN, qui me soumettent le projet d’un film. Il s’agissait de donner à un certain nombre de personnes la possibilité de se montrer et de parler de leur vie, de faire des récits spontanés, non dirigés, pour que leurs paroles et leurs visages apportent des témoignages directs et authentiques. Ce projet rejoint les miens; je dis oui et j’obtiens une aide financière de la Commission.

Six mois après, je vois un premier montage des rushes tournés par Fernando E. SOLANAS, sur des entretiens animés par Monique SALADIN. Je reçois un choc1: je suis frappé par la beauté des images et par la force des récits. Ce que les 18-20 témoins disent au sujet des maladies, des accidents qui les ont frappés, de leurs circonstances et conséquen- ces, a pour moi une dimension humaine inédite, très profon- de. Jusque là, j’avais considéré surtout les aspects biolo- giques et sociaux du handicap, et je les avais vus comme une matière d’étude. Le film m’a fait sentir que –à elles seules– les mesures techniques (celles de la médecine, de l’appareillage, de la réadaptation) étaient inadéquates par rapport aux problèmes rencontrés par les gens, et que d’autre part une démarche sociale d’inspiration intellectu- elle, visant à comprendre et à décrire était elle aussi insuffisante (nous reviendrons sur ce point). Il fallait donc s’interroger sur les aspects non-techniques, non-scientifiques du handicap; se dire qu’à cet égard on avait beaucoup à apprendre et que la seule attitude convenable était celle de la rencontre et de l’écoute.

Puisque la caméra agissait comme un révélateur, il fallait s’en servir davantage, le faire à des moments importants (comme le mariage d’un handicapé et d’une valide, ou l’adoption d’un bébé handicapé) et aussi tenter de recon- struire l’itinéraire biographique de certaines personnes, notamment de personnes dont on pouvait penser que leur réinsertion avait abouti. L’équipe du Prof. AVAN s’est engagée dans cette voie, et en janvier 1982 j’ai été invité à en faire partie.

Le travail de collecte de documents et -dans certains cas- de production de vidéofilms a duré les 4 ans et démi que j’ai passé à Paris et a continué ensuite2. Ses résultats sont l’objet de mon exposé. Je ne ferai référence qu’aux récits de personnes que j’ai personnellement connues. Le repérage, le tournage et la post-production des films ont été assurés par Monique SALADIN et Alain CASANOVA. Leur distribution est faite par l’asbl «Documents pour l Inté- gration et le Développement (DID)» à Paris.

2. Le vécu individuel du handicap

Une part de ces personnes ont été rencontrées dans le cadre d’un centre de réadaptation; l’accident ou la maladie générateur d’incapacité était donc récent. D’autres étaient handicapées depuis leur enfance, et avaient derrière elles une longue expérience.

A l’âge adulte, l’accident ou la maladie provoquent une rupture dans tous les aspects pratiques de l’existence.

Je pense à ce travailleur du bâtiment qui a un accident du travail à 25 ans, avec fracture de la colonne et paraplégie: il souffre de l’immobilité, des escarres, de l’incontinence, mais il ne perçoit pas d’emblée toutes leurs conséquences. Il ne réalise pas immédiatement que les handicaps moteur et sexuel sont définitifs; cela ne lui est pas dit, il devra le comprendre seul, et ce sera un choc terrible. Alors, ses relations s’effritent: son amie le quitte; un an après l’accident il revient au village de son enfance et ne supporte pas le sentiment de pitiè qu’il lit dans les yeux de ses amis. Il n’y reviendra plus. Le début d’une reconstruction de sa vie ne devient possible que trois ans après l’accident, au bout d’une période difficile, où cet homme «se fout de tout».

Nous trouvons ici tous les éléments de cette rupture:

la séparation, par rapport au milieu de vie habituel (séjour en milieu hospitalier et de réadaptation),
la prise de conscience graduelle de toute l’étendue de la perte fonctionnelle, au fur et à mesure que les capacités physiques, les habitudes et les relations anciennes sont mises à l’épreuve,
la perte d’un acquis social qui était le résultat d’actions, de relations, d’idées anciennes et durables, acquis dont on escompte naturellement la continuité.
Cette rupture correspond à un moment de souffrance intérieure qui va très loin en profondeur, et qui est accompagné par une difficulté globale de communication. Tout se passe comme si –à ce moment là- la personne avait été confrontée à un non-sens absolu, à une angoisse totale, liée à la perte des certitudes qui avaient soutenu jusque alors sa vie quotidienne (la certitude de pouvoir aller, de pouvoir faire, de pouvoir décider…) et comme si elle en était sortie par un choix entre le néant (le suicide) et un retour volontaire dans le monde: dans un monde où les choses ne pouvaient plus avoir le sens allant de soi qu’elles avaient avant, où elles ne pourraient prendre sens que de manière provisoire, par un travail personnel mené dans un contexte d’incertitude3. Ce choix est réel: les suicides ne sont pas exceptionnels.

C’est un travail difficile: d’une part, l’image de soi est altérée d’une manière qu’on n’accepte pas; d’autre part, l’avenir se soustrait aux prévisions et est générateur de craintes; enfin, tout cela s’accompagne d’une difficulté globale de communication.

C’est un travail de deuil (il faut prendre congé de toute une série de choses…) et aussi d’interrogation, d’éluci- dation, où la pensée va et vient sans cesse entre le vécu et le savoir pour restaurer l’unité interprétative qui est nécessaire au maintien d’un lien cohérent avec les choses du passé. Dans les cas favorables, elle va donner sens à la réalité. Donner sens après une perte c’est reinterpréter son histoire, se réinvestir, prendre à nouveau le risque d’aimer: l’amour, l’engagement qu’il suppose, sont les vecteurs du sens de la vie. Mais le sens donné d’après sera très différent du sens reçu d’avant : la personne aura appris à se sentir partie d’un monde extérieur dont la totalité lui échappe, dont la connaissance est limitée et imparfaite, dont le contrôle est aléatoire. C’est dans cet état d’esprit, et donc dans l’incertitude, qu’elle prépare sa réinsertion.

Maintenant, dire que l’élucidation est un travail de la pensée demande quelques précisions. Dans «La vie de l es- prit», Hannah ARENDT rappelle que KANT a vu, dans le champ sémantique couvert en français par le seul mot pensée, deux activités distinctes : celle de l’intellect qui cherche à s’emparer d’un savoir et celle de la raison qui cherche à comprendre un événement4. C’est cette deuxième qui intervient ici : une pensée en retrait, qui s’applique à des événements contingents, à des apparences, et cherche leur signification pour la personne, en tenant compte de tout ce qu’elle ressent. Dans une démarche qui vise à comprendre, le vrai est ce qui est authentique; la vérité est donc une condition de départ.

Chez l’enfant qui était handicapé à la naissance, il n’y a pas le vécu d’une perte aussi brutale mais –dès qu’il par- tage les activités des enfants valides- le vécu d’une dif-férence: c’est, par exemple, l’évidence de son infériorité pratique dans l’exécution d’une tâche précise (d’un jeu, d’une compétition par exemple) et le dépit de devoir renon-renoncer aux résultats gratifiants que les autres obtien-nent.

Cette expérience apprend à l’enfant ce qu’il n’aime pas (il réagira donc avec force à un certain thème, par exemple à celui de l’inégalité) et lui impose un objectif de réussite, qui orientera désormais ses réactions, chaque fois que ce thème sera perçu. Dorénavant, cette sensibilité et cet objectif vont déterminer chez lui, durablement, une manière personnelle de ponctuer ses dialogues et ses interactions avec les autres. Durablement: il y aura donc répétition et (si l’enfant est encouragé et soutenu par des solides relations affectives) apprentissage, c’est à dire amélioration progressive de sa réponse (j’emprunte ce terme d’apprentissage, et la notion sous-jacente, à Gregory BATESON). Si cette réponse est l’exécution d’une tâche, il y aura réussite, succès. Je ne trouve pas d’autre explica-tion au fait que des personnes touchées par une grave déficience aient été capables de réussir dans les études, la profession, la vie de famille.

Il importe de noter ici que tout ce processus prend appui sur la vie rélationnelle: c’est la confrontation avec le valide qui amorce l’apprentissage, c’est le soutien des proches qui rend possible sa continuation et son apaise- ment, et enfin (pas toujours, mais dans de nombreux cas) l’élément décisif sera la relation d’amour avec un valide.

Le soutien affectif des proches doit rendre supportable l’apprentissage, toutefois ce soutien ne va pas de soi, dans une famille dont les parents ont souffert de l’in- firmité de leur enfant. Il est pourtant essentiel que leur affection soit exprimée sans blocages ou contradictions, que l’enfant se voie attribuer des responsabilités à sa mesure dans l’espace familial, que les parents apparaissent en public avec l’enfant handicapé et le présentent, en l’épaulant, dans le milieu scolaire, professionnel… (voir la famille de Marie-Geneviève dans «Y a pas d idéal…»). Ces conditions peuvent ne pas toujours s’établir spontanément: il est alors nécessaire que le couple de parents trouve un appui extérieur.

En ce qui concerne la relation d’amour, il faut faire référence à l’histoire de Jean-Claude. Chez lui, une myopathie était apparue dès la première enfance. Il passe 15 ans à l’Hôpital «Saint-Jean de Dieu», avec d’autres garçons frappés par la même maladie, dont la mortalité est élevée. Après son école primaire, il traverse une période d’apathie et d’absence de projets. Il a peu de contacts avec ses parents. A 20 ans, il rencontre une jeune valide qui vient faire de l’animation bénévole, et c’est l’éblouissement : Jean-Claude devient amoureux, il découvre qu’il peut être aimé. Cela réveille d’autres motivations: Jean-Claude commence une formation de comptable. Les jeunes gens se fiancent, ils font ensemble un camp de vacances. Au retour, soudainement, la jeune-fille rompt leur relation. Jean-Claude en souffre terriblement; cependant l’amour a créé chez lui une dynamique durable: il réagit à l’échec, achève ses études, passe un CAP d’aide-comptable et –à 26 ans- il quitte Saint-Jean de Dieu. Il trouvera un emploi, apprendra la vie autonome et finalement rencontrera Annie. Un film, «Les échos de la noce», raconte leur mariage.

Pour la personne handicapée, qui a besoin d’être reconnue, la relation amoureuse est une formidable occasion de réciprocité, une preuve d’égalité, un moyen de progression.

Il y a –des deux côtés- émerveillement devant l’autre et offre mutuelle des lieux de parole les plus élevés. Leurs échanges sont marqués par le regard et l’écoute, par le silence (la communication silencieuse convient à l’échange authentique, les amoureux le savent). Les deux personnes vont porter leur regard sur la réalité qui les entoure et communiquer sur ce qu’elles voient. Elles vont alors découvrir (et commenter) des différences dans leur perception des choses. Le résultat de cela sera un savoir de niveau supérieur à celui qui leur viendrait d’une expérience individuelle, un savoir qui appartient en propre à la relation en jeu et la renforce. Si la personne handicapée a eu jusqu’alors une vie relationnelle pauvre, elle a un besoin absolu de cette double lecture de la réalité si elle veut s’insérer avec succès dans un milieu nouveau.

Le vécu de la perte de capacité et le vécu de la différence peuvent être comparés. Il y a, dans les deux parcours,

le traumatisme (la perte de capacité, l’expérience de l’infériorité pratique),
la (re)construction d’un rapport sensé entre soi et la réalité extérieure (travail d’élucidation, confrontation et apprentissage),
l’offre affective et l’offre professionnelle, qui sont l’aboutissement d’une longue préparation et sont porteuses d’un grand espoir.
Toute rencontre pouvant donner une réponse à ces offres sera chargée d’émotion. Ce thème de la rencontre avait une importance majeure dans presque tous les témoignages que nous avions recueillis.

3. La rencontre handicapé-valide. La relation d’aide

La rencontre est marquée par deux aspects: l’offre et l’attente de la personne handicapée, sa demande muette de reconnaissance, et l’attention, la disponibilité, l’ouver- ture ou l’hostilité du valide. L’infirmité, l’humanité de l’un produisent chez l’autre intérêt et angoisse. Sa réponse, quels que soient ses contenus et les mots choisis pour les exprimer, contiendra toujours une indication sur la manière dont le valide perçoit la position respective de lui-même et de la personne handicapée; à son tour, cette dernière aura à dire si l’image qui lui est ainsi offerte et celle qu’elle a d’elle-même se correspondent. Dans les cas favorables, un dialogue peut s’ouvrir, une relation effective s’établit. Mais la réponse donnée par le valide n’est pas toujours une reconnaissance: elle peut être aussi un déni (et il y a deux sortes de déni: l’indifférence, d’une part; l’agression, le viol, la destruction d’autre part). Dans la rencontre, le valide a un pouvoir.

Quel est l’élément décisif ? Je vous propose un témoignage.

Marie-Odile est dans le train. Depuis le départ de Paris, elle tient dans ses bras Céline, une petite fille de trois mois, qui n’est pas d’elle. Céline n’est pas un bébé comme les autres, elle est trisomique. Sa mère n’en veut pas, ses parents l’abandonnent. On lui cherche une famille d’adoption, et en attendant Marie-Odile est chargée de la conduire dans un foyer à Toulon.

La femme et le bébé se regardent. Pour chacune des deux, l’image de l’autre est si totale dans le présent qu’il n’y a de place pour rien d’autre. Marie-Odile en parlera ainsi:

«… et aussitôt que cette enfant a été dans mes bras, dans le TGV, elle a commencé à me parler. Alors, quand je dis cela on ne me croit pas, et pourtant c’est vrai : cette enfant n’arrêtait pas de gazouiller, de me parler en me regardant. Et alors, (là, ça a été excessivement fort), dans ce qu’elle disait, que je ne peux pas traduire en mots, c’est que entre elle et moi c’était la sérénité, c’é- tait la paix. Et vraiment… on était si bien toutes les deux, que je me suis dit «mais qu est-ce qui se passe,

qu’est-ce qui m’arrive, qu’est-ce que je vis ?». Je me suis dit cela dans le TGV. Et c’était la sérénité. Elle

s’est endormie très vite contre moi ; elle a bu ses bibérons froids sans surciller. Elle n’a pas du tout pleuré.»

Il s’est donc passé quelque chose, quelque chose d’impor- tant, une sorte de révélation et de reconnaissance mutuelle qui va aboutir à l’adoption du bébé par Marie-Odile, mais ce quelque chose, la manifestation de l’autre qui décide du résultat de la rencontre, n’est pas un fait objectif, mesurable et réproductible.

L’approche scientifique, pour laquelle les choses sont de manière objective, toutes en même temps et indépendamment de moi, ne peut pas rendre compte de l’évidence que une chose ou une personne prend pour moi seul, à un moment donné, en s’imposant à mon attention et à mes intentions. Mais une autre approche, autre que objective et matérielle, est possible. Elle part de l’idée qu’une chose ou une personne se dévoile dans toute sa grandeur, sa beauté ou sa misère dans la mesure où je suis là pour elle, maintenant, avec ma capacité de la comprendre. C’est l’approche de la phénoménologie: elle permet de donner consistance, sur le plan de la réflexion, à l’expérience subjective de la rencontre, et il est peut-être temps de la sortir du domaine strictement philosophique.

Nous dirons donc, avec HEIDEGGER, mais très grossièrement, que :

les choses et les personnes sont pleinement au moment où elles se manifestent; en déhors de cela elles ont une existence en retrait;
au moment de la manifestation, tout se passe comme si l’homme qui est là, avec sa capacité de comprendre et de les mettre en rapport avec leur être, les appelait à se montrer;
dans son rôle de témoin (un rôle actif), l’homme trouve une possibilité de rapport avec son être à lui, possi- bilité qui ne lui est donnée qu’en situation, au milieu des choses et des événements;
un homme peut se préparer à cela (par une bonne disposition d’ouverture, par son harmonie affective avec les choses, par la capacité de passer de la compréhension des choses à un projet), mais il n’a pas de pouvoir sur la manifestation elle-même;
chaque époque est différente, du point de vue de ce qui peut venir à découvert dans l’expérience des hommes et passer ainsi dans la communication sociale. L’ouvert est une dimension qui varie dans l’histoire…
on peut avoir une éthique de l’ouverture pour soi; on peut tenter d’améliorer la disposition d’ouverture chez les autres (par la parole, les écrits … et le cinéma), mais on ne peut pas la leur imposer.
Il y a donc, en principe, deux manières de comprendre la réalité: d’une part, celle de la science et de la tech- nique, qui saisit la réalité matérielle, et d’autre part celle de l’ouverture et de la manifestation, qui concerne les hommes dans leur rapport aux choses, aux autres, à eux-mêmes. Deux voies très différentes, car la première a des applications techniques qui donnent un pouvoir sur le monde matériel, et un pouvoir immédiat, alors que la deuxième n’est qu’un chemin, qui conduit à modifier la relation personnelle avec les choses et les personnes. Deux voies qui ont chacune des exigences de méthode particulières. Deux voies qui ne sont pas opposées, mais complémentaires (complémentaires au niveau de l’expérience individuelle, et non seulement en théorie).

Dans le domaine qui nous occupe, la première voie est connue : c’est celle des disciplines à caractère objectif et expérimental qui relèvent de la Réadaptation. Essayons donc d’approcher la deuxième voie.

Je proposerai de dire que être ouvert signifie accepter d’être exposé aux autres dans le concret de la vie quotidienne, et pour cela :

faire silence en soi-même; être capable d’un regard et d’une écoute attentifs;
accepter que l’autre se présente et parle le premier, à sa manière;
savoir que toute communication authentique peut provoquer un changement, et accepter qu’il en dérive de l’angoisse;
travailler ensuite sur cette expérience, pour créer une cohérence entre ce qu’elle apporte et les engagements antérieurs.
Pour l’intervenant en Réadaptation, cela est possible sans renoncer à son rôle spécifique: il s’agira d’agir en tant que personne concernée d’un point de vue humain, et non seulement en tant que technicien.

Nous avons parlé ci-dessus de changement, et la seule manière de ne pas subir le changement, mais de le maîtriser et de la conduire, est le travail de la pensée et la formation. J’entends par là les modalités de formation des adultes qui permettent aux intervenants d’adapter leur activité à l’évolution des besoins, dans notre cas d’offrir aux personnes handicapées une relation d’aide à la hauteur de leur attente, et non seulement des services professionnels spécialisés.

La formation des adultes a eu un rôle important dans le développement des services sociaux. Dans les années ‘70, dans un contexte social très évolutif (c’étaient p.ex. les années de la réforme psychiatrique italienne), on a obtenu que les objectifs de formation soient définis par les stagiaires et non seulement par leur employeur: l’action sociale soulevait des problèmes nouveaux, la formation était créative, et les stages pouvaient déboucher sur des propositions concernant l’orientation et l’exécution des projets en cours. En restant sur cette ligne, dans les années ‘80 nous avons fait à Paris les premières expériences d’utilisation des films dont nous avons parlé (notamment pour la formation de responsables de l’accueil de personnes handicapées en milieu de travail). A Metz, dans les premières années ‘90, j’ai dirigé des cours qui avaient le but de préparer les intervenants de Réadaptation à un travail d’auto-formation inspiré par leur activité. Ils avaient pour contenus:

la connaissance du vécu des personnes handicapées et de leurs proches (sur base des films réalisés à Paris) et des problèmes relationnels qui accompagnent la démarche d’insertion,
la relation d’aide avec ces personnes, examinée à partir de l’expérience des stagiaires (problèmes rencontrés et réponses données, difficultés liées au contexte d’inser- tion); objectifs et méthodes d’un travail personnel de recherche et de formation,
des exposés théoriques: un travail personnel suppose qu’on dispose de modèles valables, permettant au sta- giaire de se représenter sa vie relationnelle (j’ai fait référence, entr’autres, aux travaux de Charles S. PEIRCE, Gregory BATESON, Paul WATZLAWICK, Erwing GOFFMAN, Michel DE CERTEAU, et à la philosophie de Martin HEIDEGGER, Hannah ARENDT, Emmanuel LEVINAS…).
Je peux rendre disponible une synthèse de la matière du dernier cours, qui a duré cinq jours et a concerné une dizaine de personnes. Il s’agissait donc d’une formation à l’ouverture, à la réflexion et à une relation d’aide basée sur la réciprocité.

= = =

J’ai développé jusqu’à présent deux points :

le vécu de la perte de capacité et le vécu de la différence dans l’expérience des personnes handicapées, le travail d’élucidation que cette expérience rend nécessaire et la demande d’insertion qui en résulte ;
l’ouverture personnelle, comme condition d’une rencontre handicapé-valide (une rencontre dans le concret) et d’une relation d’aide équilibrée, et la possibilité d’une formation à l’ouverture.
Reste à explorer le problème de l’attitude des milieux d’accueil, des personnes qui n’ont pas eu l’expérience de la rencontre, et pour qui cette rencontre est encore une éventualité. Les films réalisés à Paris avaient été conçus comme moyens de sensibiliser le public… mais ça veut dire quoi, sensibiliser le public ? Comment se dégager de l’idée simpliste que «l’information» puisse directement produire un changement des attitudes et un accueil sans réjet et sans réticence, et en venir à une meilleure intelligence des réalités, permettant d’améliorer l’insertion et finalement l’intégration sociale ? Comment penser correctement ce problème ?

Pour tenter de répondre, nous allons changer de démarche. Jusqu’ici, nous avons pris pour point de départ la personne handicapée et ses problèmes. À partir d’ici, nous allons considérer le milieu social.

4. Intégration sociale et société intégrée

Nous sommes en face d’une société formée d’individus pour qui les personnes handicapés sont des tiers: ces individus ne sont pas directement concernés (car ils ne sont pas touchés par une infirmité, n’ont pas de handicapés dans leurs relations) et ont éventuellement un mouvement de répulsion à l’égard de toute infirmité visible.

Première question: c’est quoi, un tiers ? D’après Charles PEIRCE, toute situation humaine peut être première, seconde ou tierce, selon qu’elle est spontanée, dépendante d’un élément premier, ou partie d’une relation à trois, et il n’y a que ces trois types ou catégories de situations. En ce qui concerne la tiercéité, elle peut être la situation de trois éléments dont aucun n’existe sans les autres (comme les coordonnées d’un point dans l’espace); elle peut être aussi l’interaction d’un couple et d’un tiers. Dans ce dernier cas, pour un couple donné il peut y avoir plusieurs tiers et pour un tiers donné, le couple qui le détermine peut être fait de personnes réelles ou être une simple représentation intérieure (le collectif impersonnel: on dit, on ne fait pas…). De ce fait, la relation à trois est un modèle logique de la relation sociale avec ses variantes.

La personne qui a vécu une perte de capacité, est arrivée au bout de son travail d’élucidation et se conçoit comme partie d’une totalité sociale est effectivement en position tierce, et se trouve devant une totalité à la quelle elle réclame une place, mais qui est une totalité sans contours précis, sans visage.

Emmanuel LEVINAS5 la décrit comme un ensemble d’êtres singuliers, tous différents, tous libres, et s’interroge sur la relation qui les lie. Il rejette comme insuffisante une relation basée sur la rencontre de l’autre, car une somme d’interactions duelles, toutes particulières, laisse subsister l’injustice. En effet, dans une société d’hommes différents et libres, la commune mesure qui vaut pour tous est économique: c’est l’argent6, le prix marchand de leur travail, de leurs oeuvres. Prix déterminé par les forces du marché. Oeuvres qui sont enlevées à leur auteur, livrées à la consommation et donc détournées, trahies. Cette société est donc une totalité injuste et sauvage. Celui qui veut s’y introduire ne peut que l’accepter telle qu’elle est, et il ne peut le faire que si son oeuvre, son travail, a une valeur marchande: la valeur que le marché lui attribue.

Quel remède donner à cette situation ? En tant que membre non-innocent d’une totalité fondée sur l’injustice, je ne peux pas réparer cette injustice simplement par l’amitié ou par l’amour, qui restent prisonniers d’une relation à deux. Il faut ce que LEVINAS appelle oeuvre de justice, c’est à dire le parti pris de personnes qui se font face à visage découvert, s’invoquent mutuellement et s’adressent aux autres en s’exprimant en faveur des tiers désavantagés, en réclamant pour eux la justice économique et finalement l’égalité: égalité comme producteurs remunérés au juste prix et comme consommateurs de biens et de services. Il ne s’agit pas seulement d’affirmer les idées de justice et d’égalité, mais d’exiger les avantages matériels qui en dérivent.

J’irai pour ma part un peu plus loin, en disant que l’initiative de l’oeuvre de justice est individuelle, et commence déjà lorsque quelqu’un met en question la solidarité du groupe dont il fait partie pour aller à la rencontre de celui qui attend d’y être admis, et exprime ainsi le parti-pris auquel il va inviter ses partenaires. Dans «Y a pas d idéal», une jeune femme brise ainsi l’isolement de Marie-Geneviève dans son milieu de travail. Il faudrait donc que cette solidarité joue directement dans les milieux d’accueil, c’est à dire dans chaque milieu d’accueil : atélier de travail, classe scolaire, au moment où l’insertion d’une personne handicapée est préparée et se réalise.

Mais le problème de fond est celui du milieu social au sens large, des conditions à créer pour qu’une personne infirme habite et vive parmi les autres, et ce problème ne peut être abordé que par la voie de l’engagement politique. A cet égard, il y a certes le niveau national, dont dépendent la législation, les prestations financières, l’organisation des soins, cela va de soi. Si l’on veut toutefois toucher le tissu social concret, qui est le cadre et le support de la vie quotidienne, et faire qu’il soit cadre et support pour tous, sans exclusion aucune, il faut créer et alimenter la solidarité au niveau des communes, des quartiers et des villages.

Que cela soit possible, j’en ai été convaincu par les expériences italiennes de 1967-1978 et par la mise en oeuvre de la Loi danoise de 1976 sur l’assistance sociale. En Italie, la réforme psychiatrique a démarré pratiquement lorsque les pouvoirs locaux ont fait revenir les enfants handicapés mentaux qui avaient été placés en institution spécialisée pour les confier à nouveau aux familles, épaulées par un effort d’insertion scolaire et profession- nelle. Au Danemark, toutes les prestations d’assistance ont été confiées aux communes, aidées par les Régions et l’Etat. Ces réformes ont fait émerger des coûts latents, qui étaient auparavant supportés par le budget des familles, ou étaient liés à des prestations qui n’étaient pas demandées pour tous. Leur acquis a été difficile à défendre. Mais elles ont ouvert des voies qui conduisent à l’égalité.

Ceci dit, on peut résumer ainsi les conditions à réaliser, dans une situation concrète, pour que l’insertions sociale des personnes handicapées soit possible et se maintienne :

la présence et la visibilité d’infirmités qui sont causes de handicap, chez des personnes qui sont des citoyens comme les autres,
le parti-pris de valides qui dénoncent l’injustice économique, réclament l’égalité pour tous et agissent pour cela sur le plan politique,
chez les personnes handicapées qui le peuvent, une volonté d’autonomie et une demande précise des services qui la rendent possible,
la réponse à cette demande, sous la forme d’une offre de services, obtenue par la facilité d’accès aux services qui sont offerts à l’ensemble de la population et –si nécessaire- par l’ouverture de services spéciaux,
l’attribution aux services médico-sociaux de base (de proximité, dirait-on aujourd’hui) d’un rôle particulier dans le soutien à long terme des personnes handicapées et de leur famille.
Dans cet ensemble, l’intérêt de vidéofilms comme ceux qui ont été produits par le CNAM à Paris est de prêter un visage aux personnes handicapées, de faire que ces visages interpellent directement les citoyens, et de montrer en même temps que les limites du possible sont beaucoup plus éloignés qu’on ne le croit habituellement.

Bibliographie

Sur les films réalisés au CNAM à partir de 1990:

M. SALADIN, A. CASANOVA, U. VIDALI, «Le regard des autres», Fleurus, Paris, 1990.

Sur le vécu de la perte:

J. PATOCKA, «Essais hérétiques sur la philosophie de l his- toire», pp. 65 et suivantes, Verdier, Paris, 1975.

Sur la pensée:

H. ARENDT, «La vie de l esprit, vol.1», Puf, Paris, 1981.

Voir notamment les pages d’introduction.

La notion d’apprentissage est expliquée par G. BATESON

dans l’essai «Les catégories de l apprentissage et de la communication», publié dans «Pour une écologie de l esprit» du même auteur, Seuil, Paris, 1977.

Sur la notion d’ouverture:

M. HEIDEGGER, «Être et temps», Gallimard, Paris, 1986.

Voir notamment le chapitre 5 de la première section, «Être

au monde».

Sur les notions de priméité, sécondéité, tiercéité:

C. S. PEIRCE, «Ecrits sur le signe», Seuil, Paris, 1978.

Pages 69 et suiv.

7. D’E. LEVINAS, voir notamment les deux premiers essais publiés dans «Entre nous, essais sur le penser-à-l autre», Grasset, Paris, 1991.


1 Ce fut un vrai choc. Pourquoi? Ont joué les souvenirs évoqués, dramatiques, mais aussi l’effet de présence créé par le cinéma et la relation immédiate, directe, avec les protagonistes. Les spectateurs di film, sorti en 1981 avec le titre “Le regard des autres” doivent avoir partagé mon sentiment.

2 Le dispositif utilisé voulait être léger, transparent et honnête:

voir à l’avance des personnes touchées par une infirmité, leur expliquer notre projet et nos motifs,
leur proposer des modalités d’écoute et d’enregistrement non directives, avec possibilité ultérieure de visionnement,
partir avec elles à la recherche des personnes et des lieux qui avaient marqué leur histoire.
Aprés décryptage, les enregistrement pouvaient servir pour le montage d’un film et pour alimenter une réflexion sur le vécu du handicap. Une dizaine de vidéo-films ont été ainsi réalisés pendant ma présence à Paris (de 1982 à 1986).

3 “Sens” a ici une valeur précise, et cela exige peut-être quelques explications.

D’abord, “sens” n’est pas “signification”. Si un fait a une signification pour moi, elle appartient aussi à l’ordre objectif, factuel: si je suis convoqué ici et j’accepte, cela veut dire que un jour de mon calendrier n’est plus disponible pour autre chose. Le sens, par contre, rattache le fait à mon vécu personnel. Venir ici pour vous parler, c’est faire retour à un passé très riche de mon passé et le faire révivre. Je peux donc dire que pour moi un événement est riche de sens ou n’a pas de sens, et son “avoir sens” sera toujours qualitatif: il fera référence à ce que je sais, à ce que je crois, et il affectera mon moi.

Mais des événements graves peuvent dépasser ma capacité de comprendre, et me mettre en face d’un “non-sens” total.

4 Certains peuvent estimer que le travail de l’intellect (assimilable à un travail de recherche, avec ses exigences de rigueur) est reservé à ceux qui en font leur activité principale. J’estime quant à moi qu’il est un aspect nécessaire de toute profession.

Je dois toutefois souligner que l’autre activité de pensée, celle de la raison qui cherche à comprendre, est un devoir de tous, surtout à notre époque. Après avoir assisté au procès Eichmann (Jérusalem, 1946), Hannah Arendt relève que ses actes étaient monstrueux, mais que cet homme n’avait rien de diabolique, il était simplement ordinaire: son seul caractère notable était dans la banalité de ses mots, de ses lieux communs, dénotant un manque de pensée personnelle. Hannah Arendt se demande si l’acte de penser n’est pas une des conditions qui permettent à l’homme d’éviter le mal.

5 Emmanuel Levinas est connu comme le philosophe de “l’Autre” (le visage de l’autre, le face-à-face avec lui, la prise de responsabilité que ce face-à-face entraine…). Mais il n’oublie jamais ceci: nous ne sommes pas deux (A. Finkielkraut). Chez lui, “la question du tiers, de l’autre de l’autre, interrompt le face-à-face des visages et réintroduit … l’institution du droit (que Levinas appelle souvent “la Justice”)” (J. Derrida).

Voir les textes consacrés à Levinas dans “Magazine Littéraire” d’avril 2003.

6 Cette “commune mesure”, l’argent, n’est peut-être pas la seule. On pourrait lui ajouter:

l’environnement usé et menacé qu’on partage tous,
tout ce qui est inacceptable dans notre moment historique (la guerre injuste…),
l’information que nous transmettent les media et qui nous conditionne.
Autant de points qu’il faudrait approfondir.