DID, Documents pour l'Intégration et le Développement

DID, le magazine

Images du handicap contre les discriminations

« L’espoir luit comme un brin de paille dans l’étable »

Nous avons commencé un document qui va prendre place sur le site, sur le suivi de deux frères âgés aujourd’hui de 20 et 22 ans, qui sont atteints tous les deux de la même maladie : une dystonie généralisée qui les a rendus entièrement dépendants depuis leur plus jeune âge. Ils ont tous les deux été opérés à Montpellier où une équipe médicale pratique une opération très délicate sur le cerveau – on place des électrodes dans le cerveau qui doivent atteindre et stimuler des neurones qui n’ont jamais fonctionné et seraient ainsi la cause de cette maladie terrible – afin de leur donner peut-être une autonomie qu’ils n’ont pas et n’ont jamais eue. L’équipe médicale a prévenu que les progrès seraient très lents et qu’il faudrait sans doute attendre deux, voire trois ans, avant d’avoir atteint des possibilités d’amélioration.

D’accord avec la famille et les enfants, que nous avions filmés en 1995 lorsqu’ils avaient 5 ans et 7 ans pour le film « Elève dérangeant cherche classe accueillante », nous avons décidé de suivre pas à pas toute cette aventure étonnante qui peut être d’un grand secours pour un certain nombre de familles…

1 – IMC ou non: Lire la transcription


2 – Un diagnostic incertain Lire la transcription


3 – L’intégration scolaire: Lire la transcription


4 – 10 ans après: recherche génétique Lire la transcription


5 – Le fol espoir: Lire la transcription


6 – Les attentes après les tests: Lire la transcription


7 – Et si l’opération ne se passait pas bien ? Lire la transcription


8 – « Là, on s’éclate ! »: Lire la transcription