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Images du handicap contre les discriminations

Forum « Vie, grande dépendance et dignité » (3/3)

Les engagements du Forum Grande dépendance lors de la séance plénière des États généraux le 20 mai après-midi (texte uniquement)

1 – Madame B. Grosyeux: Lire la transcription


2 -Monsieur Courtois: Lire la transcription


3 -Discussions 6: Lire la transcription


4 -A. Mailliard de la Morandais: Lire la transcription


5 -Discussions 7: Lire la transcription


Tandis qu’à l’écran, passaient en boucle les présentations de ces engagements, proposition d’initiative et suggestion, les débats du forum : Vie, grande dépendance et dignité, ont été rapportés l’après-midi du même jour en séance plénière, animée par Patrick POIVRE d’ARVOR, dans les termes suivants :

Patrick POIVRE d’ARVOR : On commence par un extrait du film « L’enfant rêvé[23] », lequel se termine par la maman qui chante une berceuse à son enfant gravement handicapé.

Aliette GAMBRELLE :

J’ai découvert ce film ce matin, lors d’une projection à peine plus longue. Étant moi-même concernée par le polyhandicap de mon fils de 23 ans, dont les complications ont fini par l’emporter le 14 février dernier, j’ai bien réagi à ce témoignage juste et fort.

Ma première phrase, je vais l’emprunter au narrateur du Petit Prince. Quand je vois Kamel, j’ai aussi envie de m’exclamer : « Petit bonhomme, j’aime ton rire », pour nous, qui avons besoin de croire à ton désir de vivre.

Cet enfant le manifeste d’une façon d’autant plus merveilleuse que, pendant qu’il rit, notre vue est entièrement occupée par l’évidence de son handicap, très lourd. Nul doute que ce petit garçon a déjà beaucoup de compétences. C’est l’essentiel du message que Kamel nous transmet.

Derrière l’extrême visibilité de son handicap, il y a sa force de vivre, ce génie propre à toute personne, à tout enfant. J’ai du plaisir à pouvoir vous dire que, même dans des situations de handicap aussi lourdes, il y a la possibilité de construire des chemins de vie heureux, à certaines conditions, qui impliquent l’entourage de l’enfant et, en première ligne, les parents. Comme parents, nous devons nous dire qu’il y a d’abord un enfant. Dans le cadre de la grande dépendance, cette précaution est absolument requise, si l’on veut donner la joie de vivre, fruit de cette compréhension constructive et autonomisante entre l’enfant et ses parents, car une interdépendance trop forte est source de régression.

Dans ces images heureuses, je décèle le produit d’un travail en amont, patiemment édifié étape après étape, celui d’un projet construit dans d’autres lieux et pas uniquement dans celui de la sphère privée. Parce que dans ces situations, maintenir exagérément un enfant à domicile, c’est le maintenir dans un confinement qui pourrait être mortifère pour tous, enfant, parents, frères et soeurs.

Grâce à l’intervention des professionnels, nous pouvons éviter ces écueils à cet enfant, mais c’est déjà ce qui va être développé par le Docteur SALBREUX, qui restituera l’ensemble des principes qui guident un projet, et l’ensemble des modalités d’accueil qui peuvent être proposées à de tels enfants.

PPDA : à vous Docteur.

Roger SALBREUX :

Je ne suis pas capable de restituer la totalité des débats de ce matin. Toutefois, ce que je peux vous dire, c’est que nous avons eu affaire à une salle assez mécontente, tumultueuse, car le forum « grande dépendance » était relégué dans un lieu éloigné, pas facile à trouver, et que, pour parler des personnes qui ont les plus graves difficultés de communication, nous étions privés de son, ce qui nous a fait expérimenter plusieurs difficultés assez symboliques de la situation traitée.

PPDA : Maintenant, vous avez retrouvé la lumière et le son.

Roger SALBREUX :

Oui, merci… Notre ambition n’était pas du tout de présenter une classification médicale des pathologies qui donnent lieu à cette grande dépendance, mais de faire le constat suivant : notre forum regroupe les personnes dont la situation de handicap résulte de conditions extrêmes, soit physiques, soit psychiques ou encore liées à l’association des deux. Il s’agit finalement de personnes qui ne peuvent pas se représenter elles-mêmes. Ce qui est frappant, c’est que, quelle que soit la cause de cette dépendance extrême, que l’on parle de multi ou de polyhandicapés, de traumatisés crâniens, d’épileptiques avec troubles associés, de psychotiques déficitaires ou de malades mentaux désinsérés, nous n’avons pas de solutions à proposer. Pour l’ensemble, la moitié de la population se trouve à l’abandon, pour les polyhandicapés les deux tiers. Par exemple, le cas des personnes handicapées psychiques est tout à fait impressionnant dans la mesure où, par manque de structures adaptées, elles sont soumises à l’errance dans la rue, parfois à la prison, ce qui justifie notre cri d’alarme concernant les plus exclus parmi les démunis.

Bien que nous n’ayons pas souhaité nous engager dans des revendications en termes de nombre de structures à créer, nous avons cherché à comprendre ce qui pourrait améliorer la situation et nous avons parlé de mettre l’imagination au pouvoir. En effet, peut-être qu’avec de l’imagination, on pourrait mettre sur pieds des solutions d’aide à domicile, des solutions de garde, d’accueil temporaire, etc. Je ne peux les énumérer toutes. Mais nous avons alors buté sur une difficulté importante : la plupart de nos concitoyens qui ont des responsabilités dans l’accompagnement des ces personnes ont une formation extrêmement réduite et insuffisante.

Nous souhaitons donc une amélioration de cette formation, pour les éducateurs, pour les instituteurs, pour les médecins, mais aussi tous les paramédicaux et même, pourquoi pas, pour ceux qui étudient les sciences politiques. Nous pensons en effet qu’il serait bénéfique pour ceux qui plus tard vont nous gouverner, d’aller faire un stage de quelques mois dans les établissements où se trouvent nos concitoyens les plus atteints et nous avons suggéré que l’on pourrait leur donner en contrepartie une bonification de quelques points à leurs examens.

PPDA : Merci beaucoup pour cette intervention.

Monsieur Xavier EMMANUELLI

Xavier EMMANUELLI :

C’est en tant que président du SAMU social que je veux porter témoignage pour appuyer ce qui vient d’être dit : c’est l’insuffisance de structures pour accueillir les personnes qui souffrent de profonds handicaps psychiques qui pose problème. Les gens sont coincés entre l’hébergement d’urgence et la rue. Il nous est impossible de trouver une porte d’entrée dans une situation stable.

En matière de formation, il y a ce que l’on peut apprendre sur le tas, ce qui permet d’acquérir ce qui n’est pas donné dans les écoles, cette formation à la patience et à l’attention qui est absolument nécessaire. Au contact de la grande exclusion, il faut de grands professionnels, des gens qui sachent apprendre à regarder, à respecter, et qui surtout ne sombrent pas dans une certaine désinvolture.

Il y a surtout une difficulté à faire admettre les droits de tous pour tous. Il semble bien y avoir des gens sans droits, qui ne peuvent pas faire valoir leurs droits, et personne ne le fait à leur place. Aussi faut-il rendre hommage aux gens qui, chaque jour au sein du SAMU social, essaient de leur rendre leur dignité.

[23] Extrait d’un film réalisé par Claude Chalaguier et Éric Ferrier.