Ce bouleversant témoignage d’une femme qui raconte ce qu’a été sa vie de « femme de tétra » n’a été vu que par une poignée de personnes. Nous pensons que c’est un document  important et c’est la raison pour laquelle nous le mettons intégralement en ligne. L’authenticité, la simplicité et la force des émotions qui sont exprimées là ne devraient pas laisser indifférent celui qui va les découvir… Bonne lecture !

Nicole Lecorps a publié son témoignage dans un bref et percutant récit : « À corps et à cris », quelques années avant que nous ne fassions ce document avec elle…

La notion d’accompagnement nécessite une interrogation sur son sens profond, car elle devient une notion passe-partout et tente de se décliner en techniques, voire en recettes. Alexandre Jollien et Henri-Jacques Stiker insistent sur le caractère humain de l’accompagnement, c’est-à-dire sur l’aspect compagnonnage où la « bonne distance » et la prise en compte de toute la personne comptent autant que tels ou tels procédés pratiques, si utiles soient-ils.

Première partie: Lire la transcription

Deuxième partie: Lire la transcription

Troisième partie: Lire la transcription

Quatrième partie: Lire la transcription

• compétences de la personne handicapée au poste envisagé
• adhésion totale de la hiérarchie et de la médecine du travail
• information et sensibilisation des collègues, etc.

Ce n’est malheureusement jamais évident, car se pose toujours le problème de l’accompagnement, à un moment ou à un autre…

L’histoire de Franck est l’exemple d’une belle réussite. Mais l’insertion d’une personne handicapée en entreprise s’arrête-t-elle à l’intégration ? N’est-ce pas, une fois l’intégration réussie, une nouvelle phase d’accompagnement qui commence ?

1 – Franck: Lire la transcription

Point de vue

Marion Roy

Le handicap en questions

MAS, 18 rue des Terres au curé, 75013 Paris – 19h-21h

Lun 13 déc : Salle Potiron

Mer 12 jan, Mer 26 jan : Salle Aubergine

(Ce séminaire se poursuivra au second semestre)

Séminaire organisé dans le cadre des activités du CIPh-CIRTEP.

Ce séminaire se propose d’être un lieu de réflexions et d’initiatives théoriques autour du phénomène du handicap. Il ne s’agit pas d’exposer une thèse ou une théorie générale à propos d’un faisceau de phénomènes aussi vaste mais de convoquer la philosophie à l’endroit de ces situations extrêmes saisies dans leurs singularités. L’hypothèse sur laquelle repose l’ouverture de ce chantier est que les situations de handicap ont une puissance de questionnement qui interpelle les valeurs et l’expérience communes (la justice, la norme, le manque, l’image de soi, le corps, le familier et l’étranger…). Tout autant que nous le questionnons, c’est le handicap qui nous questionne théoriquement, existentiellement et collectivement.

Handicaps psychiques, handicaps moteurs, cécité, surdité, mutisme, amputations, autismes, handicaps natals ou accidentels… autant de situations qui nous confrontent à des pans de l’expérience humaine devenus problématiques et qui mettent à l’épreuve les processus d’humanisation que proposent ou tolèrent nos communautés. Pour mieux percevoir ce que le handicap nous signifie, nous nous intéresserons à ce que font les personnes qui portent ou accompagnent ces situations de handicap. Quelles sont leurs pratiques politiques, esthétiques, linguistiques, sportives, éducatives, thérapeutiques… ? Nous réfléchirons avec elles et non seulement à leur propos.

Qu’est-ce que peut le corps ? Qu’est-ce que parler veut dire ? Y a-t-il une unité du moi ? Quel est le fondement du lien politique ? Naissons-nous égaux en droit ? Ne désire-t-on que ce qui manque ? Qu’est-ce qu’agir ? Y a-t-il une expérience universelle du beau ?… les occasions de philosopher ne manquent pas. Nous proposerons des analyses de concepts, des études de cas, des lectures d’oeuvres, des ateliers ou encore des entretiens afin d’initier autour d’un questionnement philosophique une circulation commune du sens.

Nos activités s’adresseront aussi aux lycéens, porteurs de handicaps ou non, et à leurs enseignants qui pourront ainsi bénéficier d’une réflexion contextualisée.

SÉMINAIRES PHILOSOPHIE / ÉDUCATION 33

34 SÉMINAIRES PHILOSOPHIE / ÉDUCATION

Intervenants :

• Lundi 13 décembre : séance inaugurale avec Pierre Carrique, Bertrand Ogilvie, Pascal Sévérac, Frédéric Vengeon et Bruno Verrecchia.
• Mercredi 12 janvier : Une approche philosophique de l’autisme avec Bertrand Ogilvie, Pascal Sévérac, Frédéric Vengeon et Bruno Verrecchia.
• Mercredi 26 janvier : Voir à travers le noir : mise en scène et obscurité avec Karine About, Franck Pruvost, Astrid Silvain et Frédéric Vengeon.

www.ciph.org

PUF 2010

Cet ouvrage collectif se propose « de décrire et d’interroger le soin sous tous ses aspects et à partir de disciplines différentes dans les champs de la médecine, de la philosophie et des sciences sociales ».

Avec des angles diversifiés, philosophes, médecins, sociologues, psychanalystes et spécialistes de santé publique éclairent les questions très contemporaines de la santé et du soin. Qu’est-ce que prendre soin ? Quels types de relations se nouent entre malade et soignant ? Qu’entend-on par humanité ? Comment comprendre l’évolution contemporaine des politiques de santé publique ? Autant de questions que les auteurs, faute de leur apporter des réponses définitives, s’emploient à explorer avec acuité.

On trouvera notamment dans cet ouvrage très interdisciplinaire un remarquable article de synthèse sur l’éthique et la politique du « care », courant de pensée nord américain trop souvent caricaturé dans les débats français (Fabienne Brugère, L’éthique du care : entre sollicitude et soin, dispositions et pratiques) ; plusieurs réflexions philosophiques mais concrètes sur l’éthique (Simone Korff-Sausse, Jean-Philippe Cobbaut, Catherine Dekeuwer) ; des contributions, enfin, centrant la réflexion sur la dimension sociale et politique de l’homme malade. Ainsi, le dernier texte du livre (Guillaume Le Blanc, L’expérience vécue de la maladie) s’organise autour d’une distinction très fine entre le « malade », celui qui fait l’épreuve subjective de la maladie comme étrangeté à soi-même ; le « patient » qui inscrit le malade dans une relation (thérapeutique) qui objective son statut ; et enfin l’« usager » de la santé, véritable « personnage politique », derrière lequel se profile de plus en plus le « client ».

À l’heure où la médecine menace d’être envahie par la technique et où à la santé est en risque de devenir une activité de production de soins comparable à n’importe quelle autre industrie, la lecture d’un tel livre, issu d’un colloque du Centre Georges Canguilhem et hanté par la pensée de ce grand médecin philosophe, est non seulement enrichissante mais utile, à tous, qu’ils soient acteurs ou citoyens, actuels ou potentiels, de la cité sanitaire.

Intégration scolaire, inclusion scolaire, scolarisation des enfants handicapés ? Autant d’expressions pour traiter de la même chose : l’accès à l’école pour tous !

La loi de 2005 promet l’école normale pour tous les enfants, handicapés ou non. Mais tant que les moyens ne seront pas vraiment mis en place pour favoriser l’application de cette loi, le parcours des familles va continuer d’être un parcours du combattant…

Nous entamons ici un débat sur ce thème important, qui devrait déterminer beaucoup de choses dans un avenir proche, entre autres peut-être la modification du regard porté par les valides sur la personne en situation de handicap, qui apparaît « différente » aux yeux de la « norme ».

Nous reprenons en fait une réflexion que nous avions déjà abordée à travers un film tourné en 1994, Élève dérangeant cherche classe accueillante (Vid38), où l’on mettait en évidence les nombreux obstacles auxquels sont confrontés les parents qui essayent de faire suivre une scolarité « normale » à leur enfant handicapé moteur. À l’époque, nous avions délibérément choisi de ne traiter que ce thème du handicap moteur pour ne pas s’entendre dire : « Nous refusons cet enfant parce qu’il ne peut pas suivre !»… Malgré cela, les obstacles étaient déjà très importants. C’est donc à partir de ce constat que nous entamons ce nouveau débat.

Où en sommes-nous dans ce domaine en France et en Europe ?

En savoir plus sur les auxiliaires de vie scolaire

Illustrations de la pratique italienne

L’incroyable histoire de Marco (Vid68) 15’ – 1985.

Ce film, réalisé par Alain Casanova et Monique Saladin, est disponible à la vente dans notre boutique: L’incroyable histoire de Marco

Ce film retrace l’histoire d’un garçon qui a passé 18 ans à l’hôpital psychiatrique de Gênes, abandonné à 3 ans comme dangereux pour lui-même et les autres avant d’être reçu dans la famille de Daniela (cf film Vid06) à la demande du Pr Enrico Montobbio. Commence alors pour lui l’apprentissage de la vie en allant à l’école… avec les tout-petits…

La vidéo: Lire la transcription

Daniela (Vid06)

Séquence sur l’intégration scolaire extraite du film Daniela, tourné en 1985 en Italie.

Ce film, réalisé par Alain Casanova et Monique Saladin, est disponible à la vente dans notre boutique: Daniela

Lorsque l’institution pour enfants abandonnés où elle vivait ferme ses portes, Daniela a cinq ans. Elle est sourde, aveugle ou presque, ne parle pas et rejette tout contact en criant. Le Professeur Enrico Montobbio, psychiatre, trouve alors une famille qui adopte Daniela. Le film raconte la « renaissance » pas à pas de cette dernière, qui a neuf ans à la fin du tournage…

Extrait vidéo: Lire la transcription

Là où j’irais, si je pouvais être (Vid21)

Séquence sur l’intégration scolaire extraite du film Là où j’irais, si je pouvais être,  tourné en Italie en 1991.
Primé au Festival Psy de Lorquin, 1993.

Ce film, réalisé par Alain Casanova et Monique Saladin, est disponible à la vente dans notre boutique : Là où j’irais, si je pouvais être

À travers un certain nombre d’exemples, nous découvrons la philosophie qui sous-tend ce défi que représente l’insertion, dans des entreprises ordinaires, de plus de 350 personnes handicapées mentales en 10 ans.

Ce film a été réalisé à la demande du Children Hospital de Boston, qui souhaitait importer l’expérience Génoise d’insertion de handicapés mentaux adultes graves en milieu ordinaire de travail, organisée à la suite de la loi sur la fermeture des hôpitaux psychiatriques en Italie (Loi 180 de 1978). C’est le Professeur Enrico Montobbio, psychiatre, qui a été chargé d’assurer cette difficile et délicate mission (cf « Le défi Génois », Vid04).

Extrait vidéo:

Interviews à propos de l’intégration scolaire

• Flavia Prodi:  Nous commençons par une interview de Madame Flavia Prodi, femme du Président du Conseil Italien, à propos de la sortie de son livre La politique du cœur (Mars 2007), où elle s’exprime entre autres sur l’importance de l’intégration scolaire en milieu normal des enfants en situation de handicap.
• Andrea Canevaro:  Fin 2006, nous avons assisté à Rome à une conférence internationale sur « l’inclusion scolaire », qui clôturait 3 ans de programme Européen. Nous y avons rencontré le professeur Andrea Canevaro, Professeur de Pédagogie Spéciale à l’Université de Bologne, Département des Sciences de l’Éducation, handicap, dépendance, formation à distance, qui est aussi notre correspondant en Italie.
• Philippe Miet:  Philippe Miet occupe le poste de Conseiller national pour la politique européenne et internationale à l’Association des Paralysés de France (APF) à Paris.  Il s’est rendu en Italie, dans la région de Reggio Emilia (Émilie-Romagne, près de Bologne), avec une délégation de 20 personnes composée de professionnels, de parents et de personnes en situation de handicap afin de voir sur le terrain ce qu’ont fait les Italiens depuis plus de 30 ans en matière de scolarisation des enfants handicapés. Le témoignage de Philippe Miet est  un élément important pour le débat que nous avons lancé sur la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap.

Sous la direction scientifique de Patrick Ben Soussan, Gérard Ponsot, Marie-Christine Clément et Lisa Ouss,

Collection « À l’aube de la vie »

Hôpital Necker,149 rue de Sèvres, 75005 Paris

co-production et diffusion :

Association DID, 30 rue de Paradis, 75010 Paris, 01 48 01 99 44

www.did.asso.fr

2 boitiers : 4 DVD, 99 € l’ensemble

• • • DVD 1 : I . Prologue : C’était hier… II . Le temps de la découverte 90’
    • DVD 2 :  Annoncer, c’est déjà accompagner 101’
    • DVD 3 : Annoncer ou prédire ? le test pré-symptomatique 42’
    • DVD 4 : Après l’annonce, l’accompagnement : les Camsp 122’

La collection « À l’aube de la vie », collection fondée par Serge Lebovici, voit paraître son cinquième titre, « Annoncer un handicap et accompagner » dont la réalisation a été en partie permise par le soutien de La Fondation de France. Une présentation de l’ensemble a eu lieu le 16 octobre 2008 en Avignon, à l’occasion du colloque Féminin, Masculin, Bébé, organisé par Michel Dugnat autour de la périnatalité.

Il s’agit d’une véritable somme : en effet, près de six heures de témoignages de parents, de commentaires de professionnels, d’interviews des pionniers d’une annonce plus humaine, nous tiennent en haleine sur un sujet qui constitue l’un des éléments ayant justifié la création des CAMSP et constituant la charte de l’ANECAMSP.

Le dernier chapitre, de deux heures, est consacré à une série de témoignages sur les missions et le fonctionnement des CAMSP qui constituent à la fois une bibliothèque d’avis autorisés sur les diverses manières d’accueillir le public, d’approcher les enfants, d’écouter les parents et complètent parfaitement la problématique du processus d’annonce, en fait jamais terminé.

Cet ensemble très pédagogique peut être scindé en séquences plus courtes, d’une dizaine de minutes chacune, opération d’autant plus aisée que l’ouvrage est divisé en chapitres et l’on peut y accéder d’un simple clic de souris.

Comme pour tous les documents de la collection « À l’aube de la vie », ce « coffret » est complété d’un volume : L’annonce du handicap autour de la naissance en douze questions, paru aux éditions Érès en 2007. ISBN : 2-7492-0585-9

QuoVadis 2, projet financé à l’origine par le Fonds National suisse de la recherche, est une technologie puissante rendant à ces patients l’espace de liberté auquel ils ont droit !

Vous pouvez avoir une présentation de ce système sur le site de la Fondation suisse des téléthèses : http://www.fst.ch/FST2/fr/default.htm.

Elle a remis ce dernier sous la forme d’une lettre ouverte : Lettre au président de la République sur les citoyens en situation de handicap, publiée aux éditions Fayard en mars 2003.

Dans la foulée, elle a créé un comité national, « Handicaps : sensibiliser, informer, former », dont elle est la présidente, et partage avec Charles Gardou, professeur au CRHES de l’université Lumière Lyon 2, la présidence du Comité exécutif.

Pour Propice, Charles Gardou, a posé quelques questions à Julia Kristeva sur la philosophie qui l’anime et les mesures qu’elle préconise. Nous les remercions très vivement  l’un et l’autre d’avoir accepté de nourrir notre réflexion.

Première partie: Lire la transcription

Deuxième partie: Lire la transcription

Troisième partie: Lire la transcription

Quatrième partie: Lire la transcription

Les engagements du Forum Grande dépendance lors de la séance plénière des États généraux le 20 mai après-midi (texte uniquement)

1 – Madame B. Grosyeux: Lire la transcription

2 -Monsieur Courtois: Lire la transcription

3 -Discussions 6: Lire la transcription

4 -A. Mailliard de la Morandais: Lire la transcription

5 -Discussions 7: Lire la transcription

Tandis qu’à l’écran, passaient en boucle les présentations de ces engagements, proposition d’initiative et suggestion, les débats du forum : Vie, grande dépendance et dignité, ont été rapportés l’après-midi du même jour en séance plénière, animée par Patrick POIVRE d’ARVOR, dans les termes suivants :

Patrick POIVRE d’ARVOR : On commence par un extrait du film « L’enfant rêvé[23] », lequel se termine par la maman qui chante une berceuse à son enfant gravement handicapé.

Aliette GAMBRELLE :

J’ai découvert ce film ce matin, lors d’une projection à peine plus longue. Étant moi-même concernée par le polyhandicap de mon fils de 23 ans, dont les complications ont fini par l’emporter le 14 février dernier, j’ai bien réagi à ce témoignage juste et fort.

Ma première phrase, je vais l’emprunter au narrateur du Petit Prince. Quand je vois Kamel, j’ai aussi envie de m’exclamer : « Petit bonhomme, j’aime ton rire », pour nous, qui avons besoin de croire à ton désir de vivre.

Cet enfant le manifeste d’une façon d’autant plus merveilleuse que, pendant qu’il rit, notre vue est entièrement occupée par l’évidence de son handicap, très lourd. Nul doute que ce petit garçon a déjà beaucoup de compétences. C’est l’essentiel du message que Kamel nous transmet.

Derrière l’extrême visibilité de son handicap, il y a sa force de vivre, ce génie propre à toute personne, à tout enfant. J’ai du plaisir à pouvoir vous dire que, même dans des situations de handicap aussi lourdes, il y a la possibilité de construire des chemins de vie heureux, à certaines conditions, qui impliquent l’entourage de l’enfant et, en première ligne, les parents. Comme parents, nous devons nous dire qu’il y a d’abord un enfant. Dans le cadre de la grande dépendance, cette précaution est absolument requise, si l’on veut donner la joie de vivre, fruit de cette compréhension constructive et autonomisante entre l’enfant et ses parents, car une interdépendance trop forte est source de régression.

Dans ces images heureuses, je décèle le produit d’un travail en amont, patiemment édifié étape après étape, celui d’un projet construit dans d’autres lieux et pas uniquement dans celui de la sphère privée. Parce que dans ces situations, maintenir exagérément un enfant à domicile, c’est le maintenir dans un confinement qui pourrait être mortifère pour tous, enfant, parents, frères et soeurs.

Grâce à l’intervention des professionnels, nous pouvons éviter ces écueils à cet enfant, mais c’est déjà ce qui va être développé par le Docteur SALBREUX, qui restituera l’ensemble des principes qui guident un projet, et l’ensemble des modalités d’accueil qui peuvent être proposées à de tels enfants.

PPDA : à vous Docteur.

Roger SALBREUX :

Je ne suis pas capable de restituer la totalité des débats de ce matin. Toutefois, ce que je peux vous dire, c’est que nous avons eu affaire à une salle assez mécontente, tumultueuse, car le forum « grande dépendance » était relégué dans un lieu éloigné, pas facile à trouver, et que, pour parler des personnes qui ont les plus graves difficultés de communication, nous étions privés de son, ce qui nous a fait expérimenter plusieurs difficultés assez symboliques de la situation traitée.

PPDA : Maintenant, vous avez retrouvé la lumière et le son.

Roger SALBREUX :

Oui, merci… Notre ambition n’était pas du tout de présenter une classification médicale des pathologies qui donnent lieu à cette grande dépendance, mais de faire le constat suivant : notre forum regroupe les personnes dont la situation de handicap résulte de conditions extrêmes, soit physiques, soit psychiques ou encore liées à l’association des deux. Il s’agit finalement de personnes qui ne peuvent pas se représenter elles-mêmes. Ce qui est frappant, c’est que, quelle que soit la cause de cette dépendance extrême, que l’on parle de multi ou de polyhandicapés, de traumatisés crâniens, d’épileptiques avec troubles associés, de psychotiques déficitaires ou de malades mentaux désinsérés, nous n’avons pas de solutions à proposer. Pour l’ensemble, la moitié de la population se trouve à l’abandon, pour les polyhandicapés les deux tiers. Par exemple, le cas des personnes handicapées psychiques est tout à fait impressionnant dans la mesure où, par manque de structures adaptées, elles sont soumises à l’errance dans la rue, parfois à la prison, ce qui justifie notre cri d’alarme concernant les plus exclus parmi les démunis.

Bien que nous n’ayons pas souhaité nous engager dans des revendications en termes de nombre de structures à créer, nous avons cherché à comprendre ce qui pourrait améliorer la situation et nous avons parlé de mettre l’imagination au pouvoir. En effet, peut-être qu’avec de l’imagination, on pourrait mettre sur pieds des solutions d’aide à domicile, des solutions de garde, d’accueil temporaire, etc. Je ne peux les énumérer toutes. Mais nous avons alors buté sur une difficulté importante : la plupart de nos concitoyens qui ont des responsabilités dans l’accompagnement des ces personnes ont une formation extrêmement réduite et insuffisante.

Nous souhaitons donc une amélioration de cette formation, pour les éducateurs, pour les instituteurs, pour les médecins, mais aussi tous les paramédicaux et même, pourquoi pas, pour ceux qui étudient les sciences politiques. Nous pensons en effet qu’il serait bénéfique pour ceux qui plus tard vont nous gouverner, d’aller faire un stage de quelques mois dans les établissements où se trouvent nos concitoyens les plus atteints et nous avons suggéré que l’on pourrait leur donner en contrepartie une bonification de quelques points à leurs examens.

PPDA : Merci beaucoup pour cette intervention.

Monsieur Xavier EMMANUELLI

Xavier EMMANUELLI :

C’est en tant que président du SAMU social que je veux porter témoignage pour appuyer ce qui vient d’être dit : c’est l’insuffisance de structures pour accueillir les personnes qui souffrent de profonds handicaps psychiques qui pose problème. Les gens sont coincés entre l’hébergement d’urgence et la rue. Il nous est impossible de trouver une porte d’entrée dans une situation stable.

En matière de formation, il y a ce que l’on peut apprendre sur le tas, ce qui permet d’acquérir ce qui n’est pas donné dans les écoles, cette formation à la patience et à l’attention qui est absolument nécessaire. Au contact de la grande exclusion, il faut de grands professionnels, des gens qui sachent apprendre à regarder, à respecter, et qui surtout ne sombrent pas dans une certaine désinvolture.

Il y a surtout une difficulté à faire admettre les droits de tous pour tous. Il semble bien y avoir des gens sans droits, qui ne peuvent pas faire valoir leurs droits, et personne ne le fait à leur place. Aussi faut-il rendre hommage aux gens qui, chaque jour au sein du SAMU social, essaient de leur rendre leur dignité.

[23] Extrait d’un film réalisé par Claude Chalaguier et Éric Ferrier.